Vad är ME/CFS?



 

ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som bl a innebär stora störningar i det centrala nervsystemet och gör att kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi snabbt nog för att ersätta den energi som förbrukas.
ME påverkar så gott som alla kroppens aspekter; bl a immunsystemet, nervsystemet, andningen, hormonsystemet, hjärt- och kärlsystemet, muskler, skelett samt mage och tarm.
Sjukdomen kan medföra allvarliga begränsningar inte bara fysiskt utan även när det gäller mental påfrestning, sinnesintryck och exempelvis att hålla kroppen i upprätt ställning. Många av de som är svårt drabbade är antingen rullstolsbundna, sängbundna och/eller bundna till hemmet. ME kan i vissa fall leda till döden.
Ett av de vanligaste symptomen är en långdragen, förlamande utmattning som inte kan vilas bort, och som förvärras av bl a fysisk och mental ansträngning. Andra vanliga besvär är olika typer av smärta, sömnrubbningar, kognitiva problem, infektionskänslighet, överkänslighet mot stress och sinnesintryck, influensasymptom, feber, stora viktförändringar, problem med minne och inlärning, koncentrationssvårigheter, hjärndimma, desorienterande yrsel och svimningskänslor, matallergier, IBS och matsmältningsbesvär mm.
Det är väldigt vanligt med oproportionerligt lång återhämtningstid efter minsta lilla ansträngning. (Jämför exempelvis med ett gammalt mobiltelefonbatteri som måste laddas hela natten, men som ändå slår av telefonen redan efter ett samtal eller ett sms.)
Hälsotillståndet för en person som drabbats av ME varierar ofta kraftigt både på kort och lång sikt, och skillnaderna är mycket stora från person till person.
Många personer med ME har snäva gränser för hur aktiva de kan vara. Om dessa gränser inte respekteras blir konsekvenserna vanligtvis att en lång rad olika symtom förvärras eller tillkommer (omedelbart eller med en fördröjning upp till 24-72 timmar), och att försämringen håller i sig under dagar, veckor, månader eller år. Det går inte att trappa upp aktivteten för att tänja på gränserna; upprepad överansträngning byggs upp och lagras, och får allvarliga konsekvenser. Risken för bestående försämringar är stor, chanserna för framtida förbättringar minskar avsevärt, och kraftig överansträngning kan i värsta fall leda till döden.
ME är en relativt vanlig sjukdom som varit känd under detta namn ända sedan 1930-talet, och kan drabba vem som helst. De flesta insjuknar efter en bakterie- eller virusinfektion.
Det finns idag inget känt botemedel. ME ses som en livslång, kronisk sjukdom och chansen att tillfriskna helt är väldigt liten.